Aktualnosti

U ponedjeljak, 11. studenog 2024., SOIH je sudjelovao na 18. hrvatskom skupu osoba s neuromuskularnim bolestima, koji je održan u hotelu Diplomat u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH). Skup je otvorila predsjednica SDDH, Marica Mirić, koja je pozdravila sve prisutne, a među gostima su bili i predstavnici Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva i tvrtke Biogen, distributera lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju u Hrvatskoj.

Tijekom skupa, prisutni su mogli uživati u raznolikim edukativnim predavanjima. Teme obuhvaćene na Skupu bile su: Važnost kriznih planova i pripreme za krizne situacije, Grupna podrška kroz psihoterapiju pokretom i plesom, Terapijsko hranjenje kod osoba s mišićnom distrofijom, Važnost pasa pomagača u poboljšanju kvalitete života oboljelih, a Skup je završio radionicom o mentalnom zdravlju i važnosti mentalne otpornosti.

Skup je zaključen zajedničkom konstruktivnom raspravom, a predsjednica SDDH zahvalila je svim predavačima i sudionicima, ističući važnost zajedništva i podrške među osobama s neuromuskularnim bolestima. Događaj je još jednom potvrdio svoju vrijednost kao platforma za razmjenu znanja i iskustava te pružanje konkretnih smjernica za daljnje aktivnosti u poboljšanju života ove zajednice.